这个问题我觉得很有必要说一下。我2013年检查出卵巢囊肿，现在2017年，卵巢癌等死中……以下全部真实，只是希望得卵巢囊肿的人有事没事多检查。

2013年我刚大学毕业工作，10月份单位组织查体，检查出了左侧卵巢囊肿，大概是3.8×4.5大小，医生说没事，手术不必要，吃药也没太大效果，每年做B超没超过5㎝就没事，大部分人一生大小不变甚至有的人囊肿自己消失。我有些担心在网上查了半天也基本是这种论调，就没怎么在意。2014年10月再查大概是3.5×5.0，到了临界值，问医生要不要紧，医生说就像气球压扁了，大小跟去年没什么变化，观察就行。再2015年四五月份吧，又查，仍然没有变化，查肿瘤标志物也没有任何异常，我基本就没怎么觉得这个囊肿有什么问题，现在想想，真是后悔的无以复加！

同年，我辞职了，去了离家近的城市工作。新工作只有单休，压力也大，我能力一般，时不时会被批评，这时候的我，根本就把囊肿抛到脑后了，再也没有去查B超。当然，我现在的单位不组织员工体检。直到2017年的6月，肚子只用了一两天的时间变大了，而且左腹压上去是韧的手感，就像肚子里有个皮球，而不是软的，我突然想到了，曾经左侧有个卵巢囊肿来着……23日上午去医院，下午就进了手术室，做了5个多小时的手术才结束。曾经的囊肿现在的肿瘤16×20㎝大！！

肿瘤大不是问题，关键是活检是恶性的，而且是“高度恶性”，最关键的是，肿瘤已经破了……分型是卵巢幼年型颗粒细胞瘤，恶性的，得这个概率大概是几十万到几百万分之一吧。这个概率代表什么呢？就是走在路上被雷劈了或者买彩票中500万大奖的概率了。我一个再普通不过的普通人，普通的家庭，普通的智商，普通的工作，以为也会普通的过完一生的……万万没想到会有这么一天的。连续三年明明都检查没事的，为什么偏偏两年没查就是恶性肿瘤了？为什么有人抽烟喝酒都没事？为什么……是我？

这之后就是化疗了，手术和化疗的痛苦现在简直不想再回忆，然而在手术半年后，同时也是化疗结束一个半月后的现在，2017年12月底，检查显示，肿瘤复发转移了……（因为病情非常罕见的关系，到底什么放化疗方案更有效是不确定的，只能当小白鼠实验着）现在我肚子里到处都是肿瘤，情况好的话还能手术换化疗方案或者放疗；情况不好就省掉手术直接放化疗了，也就是“想吃点什么就吃点什么吧”的阶段了。现在还需要专家们开会讨论，不知道以后会怎样呢……

我不抽烟不喝酒，没有做过亏心事，不吃隔夜饭，很少吃吃垃圾食品，唯独喜欢晚睡，大概十一点半睡觉吧，说起来没什么严重不良嗜好，真的、真的、真的从来没想到会有这么一天，让我的父母辛苦供我上到大学，没等我开始回报一二又要供我住院，过个一两年又要白发人送黑发人……这一度让我无法接受，却又无可奈何。

所有看到的人，不管怎样，真的要定期检查！你永远不知道会有什么事发生在你身上。

2018-6-23更

不知不觉，距离诊断出得了卵巢癌整整一年了。我还活着，也仅仅是活着。

这一年，我一直在化疗，方案前前后后换了三个，昨天刚刚出院，也拆掉了打化疗药用的picc管。却不是因为病情稳定可以回家了，而是因为三个化疗方案对我都没有用，一边化疗肿瘤却依然顽强地生长，国内外的资料都没有可用的化疗方案了，只能是凭医生的经验，开药回家吃试试。只能是试试，没有先例可循，医生应该也非常愁吧，对于我这什么药都不起作用的肿瘤。

这一年，我做了两次手术，挨了数不清的几百针，吃了数不清的几千粒药，不停地化疗。头发没了，眉毛没了，贫血，肝功数值基本就没正常过，一直恶心甚至有时候呕吐，打针太多以至于有六七个硬结消散不了还一碰就很痛。右侧髂外动脉弄了个人工血管还放了个支架，需要终生服用抗凝药，结果还是部分堵塞，只要上坡上楼梯右腿就酸的要命。我是还活着，也仅仅是活着而已。

我无数次告诉自己不能放弃，要乐观，然而我怎么乐观的起来，连医生都没办法了，只能凭经验。不管是化疗还是手术，都太痛苦了。每次化疗时我都劝自己，挺过去就好了，然而一次次的结果都是复发、复发、复发。医生说我已经是四线了，查遍所有资料，都没有我这个病的四线治疗方法，而且因为我有人工血管支架，也不能服用靶向药。只能吃药试试了。我好累了，好想放弃了，真的不知道该怎么办了。

2018-7-16更

和家人一起看电影了，有些场景真的很感同身受，眼泪直接憋不住，中国电影还是有救的。

第四种化疗方案又失效了，能明显摸到肿瘤又变大了，还有些痛，过两天要再次入院，医生应该超级无奈吧。

不知会怎样呢，有些害怕。

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2018-7-21更

我现在更得挺频繁的，因为我越来越意识到，我随时可能突然就停更了。

我不知看着这个结果该说什么，七个包块，而且又大了。

所以我又换方案了，这是第5个方案，医生建议我吃靶向药。

有很多回复建议我吃靶向药的，我有给回复了：医生说不行。靶向药是有出血或血栓的可能性的，比如牙龈出血、咯血、鼻出血、尿血便血、内脏出血、脑出血等。本身已经有风险了，我还吃着抗凝药，这无疑加大了风险，相当于冒着更大的生命风险吃药，所以之前医生都是排除这个方案的。然而现在实在是没办法了，不吃就相当于放弃治疗了。

这是一个疗程21天的药，12400，全自费。一共14粒药，基本一粒药885。我吃的不是药，是钱。

其实还有内分泌治疗法，但从免疫组化的检查结果来看，效果不会理想，而且费用也更高，一个月至少四五万，自费。

虽然身体不好，我已经在考虑要不要出去工作，家里真的快负担不起了，好愧疚，我是个累赘。

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2018-7-27更

在吃靶向药了，值得欣慰的是暂时没有出血没有吐血没有尿血便血没有恶心呕吐等等副作用，可惜也没起什么效果，肿瘤又非常快地长大了。大到站直趟直扯的皮疼，坐直又挤的疼，这几天只好像个小老太太一样佝着走路。

幸好不出门。

我真是无比地佩服身上肿瘤的顽强和蓬勃的生命力，每每想到都情不自禁流下“感动”的泪水。

前几天不要脸的注册了XX筹。本来一直瞒着同学朋友们的，瞒了一年，因为费用太高还是选择公开寻求帮助了。

然后收获了满满的支持和帮助，真的真的超级感动！有很多人甚至都不认识我，仍旧在鼓励我。

我会努力坚持到最后，谢谢所有关心我爱我的人。

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我把XX筹求助帖发到贴吧里了，有吧友说看到我在知乎上更的回答了。因为我在吧里说我化疗一年了，吧友说有夸大（说是知乎从2017年底才开始更的）。我回头看了看病例，额……确实不到一年，是11个月多，在这里澄清下

现在是在吃第5个方案，因为是上图住院后才讨论的方案，所以在现病史里是不可能写的。

这周末要复诊了，医生说我可以不住院只查B超（因为现在在吃的药医院没有，只有几家指定药店才有卖，而且住院有各种费用，就没必要住院了。）不知结果如何呀(ó﹏ò｡)

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2018-8-12更

又大了

又要换方案了

唉……

医生大体跟我透漏了一下，有个八月底上市的欧洲的药，一个月三四万，吃够30万后免费吃终生。还有个同样成分的国产药，年底才能上市，要便宜些，具体价格还不知道。

如果这个药有效，势必要吃够30万的药，如果没用，好几万甚至十几万就又要换药。

我甚至不知道自己希望这个药有用还是没用。

日常失望……

我的同事朋友们还在天天转发我的消息，图太多都没法拼图。

我的医生都同情我了，说她几乎不发微信，为了我，她可以发。

我的医生也是很专业很可爱了，不忘吐槽我医学语言不规范

下周需要复诊拍CT，周四济南的专家要过来，根据CT结果讨论方案。

等结果出了再更吧，心累。

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2018-8-17更

昨天住院做了CT，我每次做CT都是胸腔上腹下腹盆腔都做，其他问题不大，我只上传盆腔的

最近10天，我的上下左右牙龈和扁桃体一直肿着，从前天开始更是一直发烧，医生说可能是肿瘤+吃药副作用的结果。都快没法吃饭了……

医生还说了一种可怕的可能性:肿瘤巨大，如果继续生长，可能导致皮肤破溃，而我又不能手术了，可能伤口无法愈合。不敢想象这个画面，一旦皮肤破溃，肿瘤会被挤出来挂在体外吗？走路肠子会不会流出来？

医生没什么太好方案了，我已经是VI期了，就是常说的晚期。本来治疗卵巢癌的药就少，我需要试吃各种“广谱”药，直到吃到有效果的那种。从今天开始，我就正式进入病急乱投医状态，会试各种药，有些药是“你懂的”途径来的，所以可能不会公布，大家明白就好。

另外，最近收到不少卵巢囊肿的患者跟我说害怕，我也都有回，但还是想在这里再说一下:1.卵巢囊肿挺常见的，有癌变几率，但是很低，不要杞人忧天自己吓自己，过分担忧害怕也会影响身体。2.这些答案是为了建议大家不管多大年纪，一定要重视体检，不要重病了才后悔，不是想吓唬人。3.已经查出有卵巢囊肿的患者，建议半年到一年做个B超，三甲也就80块。如果变大了但<5cm建议半年查一次，如果变大且>5cm，建议考虑手术的事。第一次手术非常重要，选好医院医生，甚至可以尽快多去几家医院问问。

还有知友让我发XX筹链接，说想帮我，在这里谢谢你们了。还有三天就结束了，这次就不公布了，如果以后我还需要帮助，再说吧！

谢谢你们(*¯︶¯*)

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2018-8-20更

我现在知道暂时有两种药可以吃，都是即将上市的药

1.奥拉帕尼，是PARP抑制剂，也作用于BRCA1或BRCA2突变，主治乳腺癌、卵巢癌、前列腺癌等，价格网传一个月4万6万七八万的都有，总之一年50~100万之间。

2.PD-1，能治肝癌肺癌胃癌食道癌等等，卵巢癌也可吃试试，网传一年100万。

不知道是没方案可治更可悲，还是有方案没钱治更可悲？

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2018-8-23

得个罕见病也真是让人泄气，反正都是癌症，为什么不能让我得个常见的胃癌肺癌乳腺癌什么的？非得是卵巢癌，还非得是颗粒细胞瘤这么个少见分型！

好不容易才找到有招卵巢癌入组试药的消息，好不容易过了初筛，想着入组试药能给家里省点钱。结果工作人员电话询问，知道是颗粒细胞瘤，告诉我不能入组。

是，我能理解，研发新药投入巨大，研发公司也不是慈善组织，自然是想要赚钱的，针对得病率高的疾病研发，能获得更多回报。可是为什么连个顺便治疗的机会都没有啊？本来方案就少了，得了罕见病也是倒了血霉，几乎没人管我们这些少数人的死活。只能怪自己，谁让我偏偏要得这种病呢！

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2018-9-2

现在病情慢慢向尴尬的方向行进。

我的肿瘤大体可分两部分，一部分在盆腔内，2018-8-16的CT显示最大横截面是11.6cm×9.6cm；另一部分在盆腔外、阴阜皮下，而两者并非完全分开，跨过骨盆，部分是融合在一起的。

在吃的药作用有限，虽控制住肿瘤没有疯长，但长的速度也不可忽视，吃药的这十几天仅凭肉眼就能发现肿瘤一直在变大。这是皮下能看到的部分，而在骨盆的部分也是没有停歇。现在已经出现尿频、便秘、胀气的现象，甚至晚上会被尿憋醒好几次，匆匆跑去厕所却只有一点点。应该是盆腔内的肿瘤太大压迫了膀胱和直肠。继续下去，以后会不会没办法上厕所？

巨大的肿瘤也带来了更多的不适感，感觉肚子上像挂了十几斤肉，坠的难受，肿瘤内部也时常有针扎感传来，躲不开避不了。

皮下部分肿瘤长大导致皮肤一直是又红又烫的状态，我一直记着医生说过的，有可能皮肤破溃的事情，感觉距离这一天是越来越近。

可能是肿瘤一直在长的关系，我从2018-8-14开始，一直在发烧，至今已经是整整20天连续发烧了。发烧也是有套路的，上午37°上下，下午37.5°上下，晚上38°上下，第二天自动降到37°左右再慢慢升高。刚开始还吃药，后来发现根本没用也就任其发展，到现在还是规律地发烧。身体大概也是不大好了。

吃着不知有用没用的药，忍受肿瘤时不时的针扎感和一直都有的坠胀感，天天发烧，尿频便秘，不知道我还能挺多久。

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2018-9-16更

前几天沉迷于网购零食不可自拔，带着点“再不吃可能没机会吃了”的预感。

仍旧在发烧，连续30天+，温度也不再小打小闹，动辄就到了38°，幸好很少超过38.5°，否则又要操心发烧的事了。

肿瘤已经不仅仅局限在盆腔内，腹部也长了结实的肿瘤。疼痛感越来越强，睡眠也越来越差，找不到任何一个姿势能缓解疼痛，经常翻个身就难受醒了，感觉盆腔每个角落都在叫嚣着疼痛，每时每刻。起床走路最好双手托着突出的肿瘤，否则难以描述的坠胀感也够我受一会儿。坐在椅子上吃饭也成了痛苦，如果再严重下去，我大概要在床上吃饭了。

曾经都是两个月做一次CT，这次一个月就要回去检查了。我有点不想去，因为知道检查结果不外乎又更严重了更糟糕了。

默默吃了口零食，就让我短暂的忘记这些痛苦吧。

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2018-9-17更

我尿血了！

上午艰难的到了青岛复查，中午还好好的，下午突然开始尿血，而且每次血都很多。

B超因为会压迫肿瘤引起疼痛已经不能做了，明天拍CT，不知道结果怎样。

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2018-9-21更

总觉得肿瘤长得这么快，我的肾啊肝啊脾啊会先被肿瘤“浸润”，却没想到肿瘤远远比我想的更加疯狂。

肺上有远端转移了，我还能说什么呢？

我让大家失望了，没有变得更好、没有康复，倒是越来越符合晚期症状了。

17cm×18cm，都赶上2/3个iPad那么大了，所以肠子也是被挤的可怜，以至于出现了第三种疼痛：胀气痛（另两种疼痛是针扎似的疼和坠胀疼），尤其是右腹，总有一个地方易胀气还特别疼痛，只要有气挤在这里就跟刀割一般疼。

依旧发烧，快40天了吧。

依旧尿血，我该考虑补血了。

前几天还是做了基因检测，看看能不能有点用吧，这费用也是非常“可观”。

家人坚持用PD-1，价格大概是21天38000，也就是50000/月，已经在认真考虑放弃治疗了〒▽〒

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2018-9-27更

在住院了，距离上次住院仅仅一周。本来是来打PD-1，观察一两天就可以走了，结果身体各种不好，要长住了。

血压低压50+，高压80+，红细胞血红蛋白啥的只有最低正常值的一半－－算是比较严重的贫血，然后开始了上午蔗糖铁下午输血的苦逼日子。

我现在虚到躺着都一直冒虚汗，即使吃着药仍旧轻微尿血，一边补血一边尿血……什么时候才能打PD-1回家啊！

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2018-9-30更

开始有癌痛到现在，不超过20天，然而我已经离不开止痛药。整天疼得呻吟的日子已经没办法坚持下去，我现在完全是靠止痛药活着。

昨天打了PD-1，今天凌晨立刻有反应－－高烧40℃，数周后还可能有其他的风险并发症什么的，尤其是“垂体炎”，如果得了这个并发症，我会直接game over。

最糟心的是无限生长的肿瘤快要破溃了，没错，就是它不满足于呆在体内，马上要长出来了，到时候会很惨吧，积液也会趁机流出，医生说味道会很大，让我准备无菌纱布，反正就是没办法，做好心理准备吧。

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2018-10-8更

今

天

内

容

带

血

腥

慎

点

凌晨三点起来更的，肿瘤“不负众望”地破了。

以后大概会从这个破溃的地方长出些什么吧！呕，肯定不是什么漂亮画面……

同天续更

为防止伤口感染，在本地医院住院了。

我基因检测的结果出来了，只有一种药可能有用，郁闷的是，这也是个“罕见药”〒▽〒，似乎马上要上市了不知为何又重做试验了，可能是买不到这种药的，我也是XXXX

之前拍的都是平面图，大家可能都不理解为啥就到了走路要驼背肿瘤要长出体外肿瘤坠胀疼甚至止痛药不能停的地步。

因为肿瘤实在太TM大了。

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2018-10-28

早该更了，可是好累，每天喘不过气，再说吧，好难过